Отзывы сотрудников о компании Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза Великан

http://velikan.info/about/

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация пациентов с патологией гипофиза «ВЕЛИКАН»

«Великан» – это общественная организация пациентов с акромегалией и аденомами гипофиза, которая помогает пациентам в Российской Федерации. «Великан» решает следующие проблемы пациентов: поздняя диагностика заболевания, проблемы с лекарственным обеспечением, социальная изоляция, душевные страдания, вызванные нарушением гормонального фона и внешности. 

Миссия организация: Объединить пациентов с патологиями гипофиза на территории России и дать полную информацию о заболевании, о возможностях и способах лечения, о том как улучшить качество жизни и увеличить ее продолжительность. Оказать правовую поддержку.

Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Пациентов с Патологией Гипофиза «Великан» создана в начале 2012 г. активистами из Санкт-Петербурга и Екатеринбурга при поддержке Ассоциации «Генетика».

Сегодня «Великан» — это организация волонтёров, действующая в Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Новосибирске, Москве, Краснодаре, Ростове-на-Дону, а также оказывающая дистанционную помощь для жителей других регионов России. «Великан» активно участвует в совместной деятельности организаций пациентов с патологиями гипофиза со всей планеты. 

«Великан» входит во Всемирный альянс гипофизарных организации WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations).

Является членом общественных комитетов Санкт-Петербурга и Ленинградской области:

• ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Санкт-Петербургу» Общественная комиссия при учреждении
• Общественный совет по защите прав пациентов при комитете по здравоохранению Ленинградской области
• Совет по защите прав пациентов при комитете здравоохранения Санкт-Петербурга
• Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре по Санкт-Петербургу и Ленинградской области

Цель и направления деятельности

«Великан» работает в трёх направлениях основной деятельности:
1. Содействие выявлению больных с патологиями гипофиза (распространение информации, ранняя диагностика);
2. Развитие системы медицинского обслуживания пациентов с патологией гипофиза (нормативное обеспечение, реестр пациентов, стандарты лечения, хирургические центры, обеспечение лекарствами);
3. Повышение качества жизни пациентов с патологией гипофиза (обучение,социализация, юридическая поддержка, психологическая поддержка, мониторинг качества жизни).

Для обеспечения основной деятельности «Великан» также осуществляет следующие обеспечивающие виды деятельности:
1. Привлечение финансирования (гранты, членские взносы, пожертвования, целевое финансирование);
2. Управление сообществом пациентов и членов Организации (реестры, коммуникации);
3. Внешние связи (отношения с органами власти, прессой, российскими и международными организациями);
4. Управление Организацией (планирование, кадровый, бухгалтерский и налоговый учет, юридическое обеспечение, ИТ-обеспечение).